Thông điệp của trái tim

Một thông điệp, khiến cho bất kỳ một bà mẹ, ông bố nào, với một tình yêu và sự quan tâm dành cho con cái, đều phải đọc dù đôi khi đã lướt qua nó: "Khi bạn có một đứa con phát triển "bình thường" và khi chúng đạt được điểm tốt ở trường, bạn thấy hạnh phúc. Khi con bạn cư xử "ngoan ngoãn", bạn hạnh phúc. Có con phát triển "bình thường" là một niềm vui vì dĩ nhiên đó là một đặc ân. Nhưng hãy nghĩ nếu con bạn là một đứa trẻ có những hạn chế nhất định, ví dụ như tiếp thu chậm (dù chỉ là những kiến thức rất sơ đẳng) hoặc thậm chí mất hoàn toàn khả năng tiếp thu.

Nem và mẹ

Tuần lễ này là tuần lễ ủng hộ chế độ giáo dục đặc biệt cho trẻ em tự kỷ, bị chứng khó đọc và hội chứng ADHD (hiếu động, kém tập trung). Hãy ủng hộ cho những đứa trẻ đang phải vật lộn với những hội chứng đó để vươn lên trong cuộc sống, cũng như ủng hộ các ông bố, bà mẹ đang cố gắng giúp con mình. Chúng ta hãy dạy con em mình cư xử tử tế và chấp nhận mọi bạn bè trong lớp dù chúng khác biệt. Trẻ em cần sự trợ giúp đặc biệt không khác gì với những đứa trẻ khác.

Chúng muốn điều những đứa trẻ khác muốn: “Được chấp nhận! Hãy cùng chia sẻ trái tim mình. Vì tin hay không, chúng tôi cần bạn. Mọi trẻ em đều khác biệt, duy biệt và điều đó làm nên vẻ đẹp của thế giới”.

Thông điệp này, đã thu hút hàng triệu lượt chia sẻ, like và quan tâm từ các ông bố, bà mẹ có con phát triển bình thường và những người đang chiến đấu cùng con để dành giật từng ngày có ý nghĩa trong cuộc đời rộng lớn. Tự kỷ là một chứng rối loạn phát triển đặc trưng bởi khiếm khuyết về mặt quan hệ nhân sinh, giao tiếp ngôn ngữ, giao tiếp phi ngôn ngữ và hành vi sở thích hạn chế và lặp đi lặp lại. Cha mẹ thường nhận thấy những dấu hiệu của bệnh này trong hai năm đầu đời của con mình. Trên toàn cầu, tự kỷ được ước tính ảnh hưởng đến 21.7 triệu người tính đến năm 2013. Tính đến 2010, số lượng người bị ảnh hưởng của bệnh ước tính khoảng 1-2/1.000 toàn cầu.

Chị Thảo Chi, mẹ của bé Dưa (Minh Thành), một nhà báo, người đã dành hầu hết thời gian để chăm sóc cho cậu con trai mắc hội chứng tự kỷ đã chia sẻ: "Không ai cưỡng lại được số phận, hầu hết những gia đình có con bị tự kỷ đều gặp nhiều vấn đề về cuộc sống, tài chính, thậm chí là những bấn loạn vì hàng ngày, thậm chí là cả đời phải đối mặt với việc không biết làm thế nào để con mình có một cuộc sống ổn định. Nhiều bậc làm cha làm mẹ không có điều kiện kinh tế, thời gian, đành phó mặc cho số phận. Bản thân chị và các mẹ khác rất hiểu, đồng cảm và dành gần như toàn bộ thời gian để giúp con hòa nhập cộng đồng. Khi đồng hành với con, chị đã gặp nhiều gia đình, các bậc làm cha mẹ có cùng cảnh ngộ. Họ thành lập câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội và với một nỗi đau chung, họ tìm cách để hỗ trợ nhau giúp con và giúp chính mình.

Các chị đã tổ chức nhiều hoạt động như xuống đường đi bộ vì trẻ tự kỷ với thông điệp của toàn khối ASEAN: "Cùng hành động vì trẻ tự kỷ" hưởng ứng ngày Thế giới nhận biết trẻ tự kỷ (2/4). Với quan niệm, với những đứa trẻ bình thường, để trở thành tài năng đã khó, những đứa trẻ bị hội chứng tự kỷ, để trở thành những người đặc biệt của xã hội lại càng khó hơn. Chỉ có số ít những đứa trẻ tự kỷ trong số hàng ngàn đứa có khả năng đặc biệt ông trời ban tặng và được cha mẹ nuôi dưỡng, dạy dỗ, đầu tư cho con phát huy.

Chị và nhiều bậc làm cha làm mẹ chỉ ước ao con có thể hòa nhập với cộng đồng và tự lo cho những điều thiết yếu của cá nhân mình... đã là một niềm động viên cực kỳ lớn. Ngày 17/7/2015 chị và 5 người mẹ khác có con bị tự kỷ ở độ tuổi từ 11 đến 15, gồm 4 nam 2 nữ, một độ tuổi cực kỳ nhạy cảm và khó kiểm soát của các con tự kỷ, đã tìm đến nhau với một mục tiêu chung là không dạy con học văn hóa nữa, mà dạy con học nghề, hướng nghiệp tương lai, với mục tiêu "tàn nhưng không phế", cho các con một cái "cần câu cơm" để mai này các con có thể tự mình nuôi sống bản thân.

Chị Tuyết, quản lý các con đã cho biết cụ thể từng con: Bé Minh Anh, lớp trưởng sinh năm 2002, thì tiến bộ rõ rệt, con biết giúp đỡ các cô trong việc quản lý lớp và nhắc nhở các bạn. Con phát âm đã tương đối rõ ràng và ngôn ngữ phong phú. Thích được ngợi khen, chủ động trong ngôn ngữ hơn, biết giúp đỡ thầy cô, khi gặp khó khăn biết hỏi, biết nhờ tới sự hỗ trợ;

Bạn Sỹ Huy sinh năm 2001, thì đã tích cực trong các hoạt động vận động và các hoạt động kỹ năng sống. Bạn Huyền Linh, sinh năm 2002, thì tiếp thu nhanh, thích làm bánh, học kỹ năng. Yêu thích âm nhạc, học hát và múa; Bạn Minh Thành (tên thân mật là Dưa) sinh năm 2004 thì rất vui vẻ và hợp tác với các cô trong quá trình học và chơi. Con tiếp thu tương đối tốt: Toán học đến số 9 (so với năm học trước chỉ biết đến 1, 2); nhớ được nhiều mặt chữ, từ, trí nhớ tốt và tập trung hơn.

Chị Thảo Chi tâm sự: "Khi nuôi một đứa con tự kỷ, mỗi người cha người mẹ sẽ phải là một người bạn, một chuyên gia thực sự để chạm được vào thế giới đặc biệt của trẻ tự kỷ. Bởi đối với trẻ bình thường hiểu con đã khó, với những đứa trẻ tự kỷ thì càng khó khăn gấp bội. Hội chứng tự kỷ ở Việt Nam và trên thế giới vẫn chưa tìm ra cách chữa nhưng nếu được phát hiện và can thiệp sớm sẽ đem lại kết quả khả quan.

Hãy hiểu đúng, cảm thông, chia sẻ, tạo điều kiện cho người tự kỷ hòa nhập, phát triển. Hàng nghìn đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ cần được quan tâm, yêu thương, tiếp cận và giáo dục đúng cách để các bé có thể trưởng thành, hòa nhập cộng đồng và có thể biến giấc mơ sống độc lập trong tương lai gần trở thành hiện thực...".

Màu xanh hy vọng

Có rất nhiều người đã tránh báo chí, tránh truyền thông và tránh cả sự tiếp xúc với nhiều người, họ lặng lẽ, đơn độc trong cuộc chiến đấu cùng con để tìm kiếm những phương thức tốt nhất để con mình thoát khỏi hội chứng tự kỷ. Ngày nay, nhiều bà mẹ đã cởi mở hơn, họ tìm cách chia sẻ với cộng đồng câu chuyện cảm động của mình về nuôi dạy con tự kỷ.

Có nhiều ông bố, bà mẹ trẻ đã thành công khi nuôi dạy con tự kỷ trở thành một người có tài năng trong xã hội. Một bé Nem "hội họa", một bé Vinh "Piano", một bé Dưa "họa sĩ"... đã và đang được trở thành những biểu tượng vượt khó và lòng kiên trì cho nhiều gia đình khác cùng học hỏi.

Mới đây nhất, câu chuyện của nữ nhà báo Ngọc Trâm (Biên tập viên văn hóa xã hội, báo điện tử Zing.vn) đã khiến nhiều người đọc rơi nước mắt. Chị chia sẻ: Đây là con gái tôi - bé Kiến 4 tuổi, chưa biết nói. Đêm qua con dậy từ 1h và thức chơi tới 6h sáng - như khoảng 200 đêm khác trong năm. Bác sĩ viện Nhi chẩn đoán con bị tự kỷ.

Có lần, VTV làm phóng sự, báo Lao động và một số báo khác có bài phỏng vấn Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm (từng là viện trưởng viện Nhi, giờ là giám đốc trung tâm tế bào gốc Vinmec) dùng từ "bệnh tự kỷ". Những ông bố bà mẹ có con tự kỷ đều xôn xao, bức xúc vì "tự kỷ không phải là bệnh".

Cá nhân tôi, với sự hiểu biết eo hẹp, tôi vẫn nói là "bệnh tự kỷ" - vì là bệnh thì mới hy vọng chữa được và tôi đang chờ đợi cấy tế bào gốc cho cô gái bé nhỏ của mình. Có thể, con tôi sẽ tiến bộ, sẽ học đại học và lập gia đình, như những gì bác sĩ vẫn động viên tôi. Có thể, con sẽ mãi hồn nhiên, như cách người ta bảo: đã tu mấy kiếp để sống một cuộc đời không lo âu, muộn phiền, sân si tranh đấu.

Ở trường hợp nào, con vẫn là cô gái bé bỏng của tôi. Mỗi đứa trẻ dù thế nào cũng luôn là một tình yêu hoàn hảo. Chúng tôi không xấu hổ vì điều ấy. Trước khi muốn chữa cho con, phải chữa cho cha mẹ. Cha mẹ phải chấp nhận sự thật một cách thoải mái, mới có thể nắm tay con - cùng đi dưới ánh mặt trời. Chắc chắn sẽ có những khó khăn, nhưng mọi thứ, rồi sẽ ổn!

Chúng tôi, không chỉ sống cho con, chúng tôi sống cho mình, cho nhau. Chồng tôi thường động viên tôi đi du lịch, cafe, mua sắm, để tôi có thể tái tạo năng lượng cho mình. Tôi vẫn bảo chồng: nhờ con, chúng ta kết nối với nhau chặt chẽ, bền bỉ hơn, bởi nếu tách nhau ra, không ai có thể chăm lo tốt cho con như những gì cô ấy đáng được hưởng. Ngẫu nhiên, màu tôi và chồng cùng thích là màu xanh da trời - đó cũng là màu biểu trưng cho những em bé tự kỷ. Còn màu xanh - còn hy vọng!